Tomás Ross y Duchenne: Familia revela sorprendentes mejoras
La familia de Tomás Ross, niño chilote con Duchenne, revela mejoras sorprendentes tras su terapia en EEUU. Ya puede correr y subir escaleras sin ayuda.
A poco más de ocho meses de iniciar un innovador tratamiento en Estados Unidos, la familia de Tomás Ross, el niño chilote de 7 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha compartido noticias alentadoras sobre su evolución. Tras una masiva campaña que logró recaudar $3.500 millones para costear la terapia, los resultados han comenzado a manifestarse de manera sorprendente, superando todas las expectativas iniciales.
Primeros Resultados Superan las Expectativas
El tratamiento con Elevidys, una terapia génica de vanguardia, comenzó el 4 de abril, y según relató su abuela, Andrea Valenzuela, los cambios positivos no tardaron en llegar. "Al mes y medio ya empezamos a notar los cambios en su musculatura y fuerza", comentó. La mejora más evidente se observó en una actividad que para Tomás siempre fue un desafío: subir escaleras.
Valenzuela describió con emoción el progreso del pequeño. 🪜 "Algo muy característico de los niños Duchenne y también del Tomi es que nunca pudo subir escaleras como lo hacía cualquier niño. Él lo hacía peldaño por peldaño y afirmado siempre; y al mes y medio ya podía correr hasta la mitad de la escalera, y a los tres meses ya pudo subirla hasta el final, sin apoyo y corriendo como cualquier niño", explicó. Este avance fue una grata sorpresa para la familia, que esperaba ver resultados significativos recién después de un año de tratamiento.
El Camino Hacia una Vida Normal
Aunque el proceso no ha estado exento de dificultades, la adaptación de Tomás ha sido notable. Durante los primeros meses, experimentó efectos secundarios como cefaleas, náuseas y una baja de peso debido al rechazo de ciertos alimentos. Sin embargo, su abuela confirmó que "pasados los meses, todos esos efectos que tuvo ya pasaron. Se ha normalizado bastante".
Adaptación y Seguimiento Médico
Actualmente, la familia reside en Conway, Arkansas, para cumplir con un riguroso seguimiento médico. Los controles, que al principio eran día por medio, ahora se realizan de forma mensual. 💪 Para enero se ha programado un chequeo integral que evaluará su función cardíaca y muscular, aspectos clave en el manejo de la enfermedad.
Paralelamente, Tomás asiste a un colegio local y, por indicación médica, lleva una vida completamente normal. "Ahora con mucha emoción podemos ver cómo él juega en las plazas como todos los niños y ya no argumenta estar cansado", afirmó su abuela, destacando un cambio fundamental en su calidad de vida.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que provoca un deterioro progresivo de los músculos debido a la falta de una proteína llamada distrofina. La terapia génica que recibe Tomás, Elevidys, busca restaurar parcialmente la producción de esta proteína para frenar el avance de la enfermedad.
- Enfermedad: Degeneración muscular progresiva.
- Causa: Mutación en el gen que codifica la distrofina.
- Tratamiento: Terapia génica para restaurar la función muscular.
- Objetivo: Aunque no es una cura, busca retrasar la pérdida de fuerza y mejorar la calidad de vida de los pacientes. ⚕️
La historia de Tomás Ross no solo ha movilizado a todo un país, sino que también ha abierto una puerta de esperanza para otras familias chilenas que enfrentan la misma enfermedad y que se mantienen en contacto con ellos, buscando acceder a ensayos clínicos en Estados Unidos.