Madre de Julián acusa desamparo estatal por Distrofia de Duchenne
Madre de Julián, joven con Distrofia Muscular de Duchenne en Puerto Varas, denuncia falta de apoyo estatal y situación crítica de su hijo.
Rocío Cárdenas, madre de Julián, un joven de 16 años de Puerto Varas que padece distrofia muscular de Duchenne, ha manifestado su inquietud ante la ausencia de apoyo estatal para acceder al tratamiento que su hijo requiere. La progenitora califica la situación de Julián como crítica, dado que la enfermedad degenerativa ha comprometido ya el 70% de su movilidad.
La Urgencia del Tratamiento y los Esfuerzos de la Familia
La Distrofia Muscular de Duchenne, diagnosticada a Julián a sus ocho meses de vida, es una condición genética progresiva que causa una debilidad muscular creciente. Para enfrentar esta enfermedad, la familia busca reunir 3.500 millones de pesos chilenos destinados a un medicamento considerado vital. A pesar de los esfuerzos, incluyendo la campaña "Julián Rueda por Chile" iniciada hace casi un año y la realización de diversos eventos, solo se han recaudado aproximadamente 90 millones de pesos, lo que representa menos del 3% del monto total necesario.
Un Llamado Desesperado
Rocío Cárdenas ha enfatizado la crítica temporalidad de la situación, expresando que "si Julián no tiene el medicamento de aquí a menos de un año, puede morir." Este llamado refleja la profunda preocupación familiar ante el avance de la enfermedad.
Gestiones sin Respuesta del Gobierno
La madre de Julián ha detallado los considerables esfuerzos realizados para visibilizar la situación y obtener asistencia gubernamental. Relata haber "tocado todas las puertas" e incluso recorrido más de 1.000 kilómetros a pie hasta La Moneda, con la esperanza de ser recibida por el Presidente de la República, Gabriel Boric. Sin embargo, no logró una audiencia y, según sus declaraciones, no ha obtenido "respuestas concretas" por parte de las autoridades.
Declaraciones y Ausencia de Apoyo
Cárdenas menciona que, días después de su visita a La Moneda, el Presidente envió una carta explicando la imposibilidad de una reunión debido a su agenda y los requisitos para tales encuentros. La madre también hace referencia a una declaración de la ministra Ximena Aguilera, efectuada hace un año, en la que, según Cárdenas, se afirmó que el medicamento no estaba científicamente evidenciado, lo que, a su juicio, perjudicó directamente la campaña de recaudación de fondos. La madre agrega que, durante 17 años, ha buscado el respaldo del Estado, pero "ninguno de los últimos cuatro gobiernos ha podido resolver esto."