Ley Enfermedades Raras: Avances Clave en Equidad Sanitaria
La Ley de Enfermedades Raras en Chile avanza con la constitución de su comisión técnica, listado oficial de 7.293 patologías y registro nacional de pacientes.
La Ley de Enfermedades Raras, promulgada en abril de 2025, marca un avance significativo en la búsqueda de equidad en salud para cerca de 1,5 millones de personas que viven con estas patologías en Chile. A pocos meses de su entrada en vigencia, la implementación de esta normativa ha mostrado un progreso acelerado, con la concreción de pilares fundamentales para mejorar el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos.
Avances en la Implementación de la Ley de Enfermedades Raras
En el transcurso de 2025, se han materializado varios hitos clave que demuestran el compromiso con la Ley de Enfermedades Raras:
Constitución de la Comisión Técnica
Durante el mes de noviembre, se estableció formalmente la comisión técnica. Este organismo es fundamental para el desarrollo de planes y la priorización de acciones, brindando asesoría especializada al Ministerio de Salud en la materia.
Publicación del Listado Oficial de Patologías
En diciembre, se dio a conocer el primer listado oficial que abarca 7.293 patologías poco frecuentes. Este documento es un referente esencial para la identificación y clasificación de estas condiciones.
Creación del Registro Nacional de Pacientes
Poco después de la publicación del listado, se aprobó la norma técnica necesaria para la implementación del esperado registro nacional de pacientes. Este registro es un instrumento crucial que permitirá vincular hallazgos clínicos con diagnósticos, facilitando rutas terapéuticas más precisas a través de centros de referencia y permitiendo dimensionar la carga sanitaria. Además, su diseño en línea busca conectar a los pacientes con especialistas a nivel nacional, contribuyendo a la reducción de brechas regionales en la atención.
Próximos Desafíos
Si bien los avances iniciales son prometedores, la mirada se dirige ahora hacia una estrategia nacional más robusta. El siguiente paso implica el desarrollo de políticas públicas de largo plazo, basadas en evidencia, que aseguren un acceso continuo y oportuno a la atención, diagnóstico y tratamiento. Para capitalizar plenamente el sistema que se está construyendo, será necesario fortalecer la infraestructura de salud en el país.