La historia de Felipe Tapia Torres, joven de Puerto Montt que convive con el síndrome de Prader-Willi, volvió a poner sobre la mesa una realidad poco conocida en la Región de Los Lagos: la falta de información, diagnóstico oportuno y redes de apoyo para las familias que enfrentan esta condición genética.
Según informó Diario de Puerto Montt, su familia ha impulsado actividades de visibilización para explicar que detrás del diagnóstico hay personas con proyectos, capacidades y necesidades concretas de inclusión en la vida comunitaria.
Una condición que requiere apoyo permanente
El síndrome de Prader-Willi está asociado a una alteración en el cromosoma 15. Puede provocar hipotonía muscular, dificultades en el desarrollo motor y cognitivo, además de hiperfagia, una sensación persistente de hambre que exige supervisión y acompañamiento constante.
La condición obliga a muchas familias a coordinar apoyo de fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, endocrinólogos y nutricionistas. Ese esfuerzo, señalan, suele tener un alto costo económico y emocional cuando no existen redes públicas y comunitarias suficientemente visibles.
El llamado desde Puerto Montt
César Tapia, padre de Felipe, planteó que uno de los principales desafíos es que buena parte de la comunidad nunca ha escuchado hablar del síndrome. Por eso, la familia ha buscado educar y mostrar que la inclusión no puede quedarse solo en el discurso.
También apuntan a la necesidad de avanzar en un catastro regional que permita conocer cuántas personas viven con Prader-Willi en Los Lagos y cuáles son sus requerimientos. Estimaciones internacionales indican que la condición afecta aproximadamente a una de cada 15 mil a 20 mil personas.
Inclusión más allá del diagnóstico
El caso de Felipe abre una conversación de interés público para escuelas, servicios de salud, municipios y organizaciones sociales: cómo acompañar de mejor manera a niños, jóvenes y adultos que requieren apoyo especializado, sin aislarlos de sus comunidades.
Para su familia, el objetivo es claro: que Felipe pueda estudiar, relacionarse, practicar deporte y construir su propio proyecto de vida con oportunidades reales.
Fuente: Diario de Puerto Montt