Julián Carvajal Cárdenas, un joven de 17 años oriundo de Puerto Varas, ha iniciado un nuevo recorrido por Chile en busca de apoyo para costear el tratamiento vital que podría detener el avance de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta sus músculos. Tras haber perdido más del 70% de su movilidad, la familia de Julián hace un llamado urgente a la comunidad para recaudar los más de 3.410 millones de pesos necesarios para el medicamento.
La Lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que provoca una degeneración muscular progresiva, comprometiendo gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. En el caso de Julián, diagnosticado con DMD a los 8 meses de edad, la enfermedad ha avanzado a un punto crítico, afectando su capacidad para realizar actividades cotidianas. Sus padres, Rocío Cárdenas y Mario Carvajal, son sus principales cuidadores, asistiéndolo en tareas como el aseo, la alimentación y la movilidad.
El tratamiento que la familia busca es Elevidys, una terapia génica de dosis única aprobada en Estados Unidos en junio de 2024. Este medicamento tiene el potencial de frenar la progresión de la DMD, pero no cuenta con cobertura en Chile, ni a través de la Ley Ricarte Soto ni mediante políticas específicas para enfermedades de alto costo como esta. La urgencia es palpable, ya que la "ventana terapéutica" para la aplicación de Elevidys se reduce a medida que la enfermedad avanza.
"Julián Rueda por Chile": Un Llamado Desesperado
Con el objetivo de visibilizar su caso y presionar por una respuesta estatal, Julián y su familia emprendieron una nueva etapa de la campaña "Julián Rueda por Chile". Este recorrido, que se inició el 13 de abril en Puerto Montt, tiene como destino final La Moneda en Santiago, un trayecto estimado de 30 días. La meta es comunicarse directamente con el Presidente de la República, José Antonio Kast, para solicitar apoyo y generar una mayor difusión sobre la situación de Julián.
Campañas Anteriores y Financiamiento Actual
Esta no es la primera vez que Julián y sus padres realizan un esfuerzo de esta magnitud. Hace más de un año, ya habían completado un recorrido similar desde Puerto Montt hasta La Moneda, pero en aquella ocasión, no fueron recibidos por el presidente de turno y la recaudación no superó el 2% del monto requerido. A pesar de los años de campaña y los esfuerzos realizados, a la fecha solo han logrado reunir $89.660.000, lo que representa apenas el 2,5% de los más de 3.410 millones de pesos que necesita para su tratamiento. Los padres de Julián enfatizan que esta es su "última oportunidad", ya que el tiempo apremia y no podrán replicar una campaña de esta magnitud en un futuro cercano.
Urgencia y Falta de Cobertura en Chile
La situación de Julián Carvajal Carvajal, el joven puertovarino de 17 años, resalta la compleja realidad que enfrentan muchas familias en Chile ante enfermedades de alto costo sin cobertura adecuada. La terapia Elevidys ofrece una esperanza real para Julián, pero su acceso se ve limitado por barreras financieras y normativas. La familia Carvajal Cárdenas se mantiene firme en su llamado a la solidaridad y a las autoridades, buscando asegurar el derecho a la vida y la salud de su hijo.